Wspomaganie rozwoju dziecka z alkoholowym zespołem płodowym FAS

/w /Autor

Jest to zespół objawów fizycznych i psychicznych będących skutkiem picia alkoholu przez ciężarną na jakimkolwiek etapie ciąży. Przez krew łożyskową dociera on do dziecka. Najbardziej narażony na jego działanie jest układ nerwowy. Alkohol, a dokładnie aldehyd octowy (produkt rozpadu etanolu) ma działanie teratogeniczne (trwale uszkadzające) na rozwijające się w łonie matki dziecko. Uszkodzenia dotyczą tych obszarów mózgu, które rozwijają się właśnie w momentach picia alkoholu. Alkohol (nawet spożywany sporadycznie i w małych ilościach) może spowodować :

a. Śmierć komórek mózgowych – to znaczy, że dziecko przychodzi na świat z mniejszą ilością komórek nerwowych i jego mózg jest mniejszy. Ma to bezpośredni wpływ na rozwój i funkcjonowanie dziecka w przyszłości.

b. Migrację komórek do niewłaściwych obszarów – oznacza to, że w procesie tworzenia się komórki nerwowe (neurony) nie trafiają do tych obszarów, w których powinny podjąć swoją pracę, ale znajdują się zupełnie gdzie indziej. W efekcie dziecko ma w głowie ”bałagan”. Taki ”neurologiczny mętlik” powoduje poważne problemy z zapamiętywaniem, przetwarzaniem informacji, poznawaniem, myśleniem.

c. Tworzenie się niewłaściwych połączeń pomiędzy neuronami, co również ma wpływ na to, jak dziecko odbiera świat.

Wiele dzieci z FAS ma np. podwyższony próg bólu – bodziec bólowy musi być naprawdę silny, by dziecko go odczuło. Rodzice dzieci z FAS znają z własnego doświadczenia sytuacje, w których dziecko zraniło się i tego nie odczuło. Jedynie poważne skaleczenie lub siniec świadczy o tym, że miało miejsce jakieś zranienie.

Najbardziej narażone na działanie alkoholu obszary mózgu to :

a. ciało modzelowate – przekazuje informacje pomiędzy prawą i lewą półkulą. Lewa odpowiada za zasady, konsekwencję, precyzowanie i porządkowanie myśli. Prawa półkula odpowiada za myślenie abstrakcyjne, emocje i odczuwanie, twórcze myślenie i intuicję. Ciało modzelowate pomaga obu półkulom współpracować przy podejmowaniu codziennych decyzji. U niektórych dzieci z pełnoobjawowym FAS stwierdza się niedorozwój (lub całkowity brak) ciała modzelowatego. Takie osoby mają trudności z odróżnianiem prawej strony od lewej, wykonywaniem ruchów naprzemiennych, nie potrafią maszerować, tańczyć, są niezgrabne. Jeśli brakuje wielu połączeń pomiędzy dwiema półkulami mózgu informacje przepływają powoli i nieskutecznie. to może tłumaczyć częściowo fakt dlaczego osoba z FAS / FASD, gdy odczuwa nagły impuls, by coś zrobić od razu wprowadza go w czyn, a dopiero potem, po fakcie uświadamia sobie konsekwencje. Osoby z FAS \FASD znają zasady postępowania i rozumieją konsekwencje ich złamania, ale nie są w stanie najpierw myśleć, a później działać.

b. móżdżek – odpowiada za koordynację ruchów, funkcje motoryczne, czyli zgrabne, skoordynowane ruchy oraz równowagę. Dzieci z uszkodzeniami móżdżku mają trudności z wchodzeniem i schodzeniem po schodach, skakaniem na jednej nodze, utrzymywaniem równowagi (nawet w sytuacjach zabawy – zjeżdżalnia na placu zabaw).

c. zwoje podstawy – odpowiadają za pamięć i procesy poznawcze

d. hipokamp – bierze udział w procesach uczenia się i pamięci

e. płaty czołowe – odpowiadają za funkcje wykonawcze, kontrolę impulsów, osąd

Z uszkodzeniem płatów czołowych wiąże się osłabienie następujących umiejętności i funkcji :

a. zachowania społeczne – problemy z radzeniem sobie w sytuacjach społecznych

b. zachowania seksualne – trudności z kontrolowaniem impulsów seksualnych

c. rozwiązywanie problemów – niezdolność do spontanicznego rozwiązywania problemów

d. porządkowanie informacji – problemy z porządkowaniem informacji docierających z zewnątrz i z organizmu dziecka e. pamięć – problemy z gromadzeniem i / lub przetwarzaniem informacji

f. planowanie – trudności z wyciąganiem wniosków z uprzednich sytuacji

g. poczucie czasu – trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych( np. czasu)

h. funkcje motoryczne – zaburzone

i. regulacje słowne – przymus głośnego mówienia, potrzeba informacji zwrotnej

j. chwiejność emocjonalna – przesadna zmienność nastrojów

k. samokontrola, motywacja – wymaga częstych podpowiedzi i nadzoru oraz motywowania przez innych

Wymienione problemy u każdego dziecka z FAS lub FASD mogą wystąpić w różnym nasileniu i różnych układach, jedne mogą się pojawić, inne nie muszą w ogóle się ujawnić w rozwoju dziecka.

Dzieci z FAS / FASD bardzo często mają dysfunkcje wynikające z braku integracji sensorycznej, co jest spowodowane uszkodzeniami układów sensorycznych – dotykowego, proprioceptywnego (świadomość własnego ciała i czucie ciała i jego ułożenia, czucie głębokie mięśni, stawów, ścięgien) oraz przedsionkowego. Ten ostatni stanowi ramę do stymulacji innych , gdyż inne rodzaje doznań sensorycznych (zmysłowych) są przetwarzane w odniesieniu do układu przedsionkowego. Układ przedsionkowy to inaczej narząd równowagi znajdujący się w uchu wewnętrznym człowieka, obejmuje przedsionek oraz jego unerwienie ( m.in. nerw przedsionkowy, jądra przedsionkowe w pniu mózgu, móżdżek i ośrodki korowe). Układ słuchowy rozwija się z układu przedsionkowego. Oba są unerwione przez ten sam nerw przedsionkowo – ślimakowy. Oba są szczególnie wrażliwe na działanie substancji toksycznych ( leki, alkohol).

Prawidłowe odbieranie wrażeń wzrokowych zależy nie tylko od prawidłowej budowy oka, ale również od wielu połączeń nerwowych możliwych właśnie dzięki układowi przedsionkowemu (ma on wpływ na wolne ruchy oczu i płynne szybkie ogniskowanie wzroku, na mięśnie poruszające gałkami ocznymi). Pozostałe zmysły tzn. smaku i węchu, a dokładniej ich receptory również są wrażliwe na szkodliwy wpływ substancji toksycznych w życiu płodowym (w tym alkoholu). Alkohol zmienia smak wód płodowych, w związku z tym dzieci są od początku przyzwyczajane do mocnych, bardzo wyraźnych smaków. Podobnie rzecz się ma z węchem. Alkohol powoduje późniejszą niedowrażliwość węchową i poszukiwanie przez dziecko bardzo intensywnych zapachów (śmietnik, a nawet ekskrementy). Odpowiedni poziom wrażliwości węchowej można ”wyćwiczyć” poprzez eksponowanie dziecku skoncentrowanych zapachów np. olejków eterycznych od najbardziej do najmniej intensywnych. Ważne jest to, żeby były to zapachy akceptowane przez otoczenie.

Jeśli chodzi o jedzenie – to problem jest o tyle trudny, iż dzieci często nie czują smaku potraw. Aby zachęcić je do jedzenia trzeba odpowiednio przyprawiać posiłki (np. kechupem, musztardą, które są zdrowymi i na ogół akceptowanymi przez dzieci dodatkami).

Najczęstsze dysfunkcje integracji sensorycznej spotykane u dzieci z FAS/FASD :

  • nadwrażliwość dotykowa
  • nadwrażliwość słuchowa
  • niedowrażliwość smakowa
  • niedowrażliwość węchowa
  • zaburzenia różnicowania dotykowego
  • niedowrażliwość przedsionkowa ( zbyt wysoki poziom aktywności ruchowej, potrzeba huśtania się, kręcenia na karuzeli, ciągłego poszukiwania możliwości intensywnego ruchu, zmieniania pozycji ciał, a szczególnie głowy)
  • niedowrażliwość proprioceptywna (dziecko wykonuje sztywne, nieskoordynowane ruchy, wydaje się niezdarne, ma trudności z ocenianiem odległości, wpada na przedmioty, może mieć obniżone lub podwyższone napięcie mięśniowe, ma trudności z wyczuciem jakiej siły potrzeba np. do chwycenia zabawki, kredki, trudności z wchodzeniem, schodzeniem po schodach, ubieraniem, rozbieraniem się, zapinaniem guzików, odkręcaniem pokrywek, kurków)
  • niedowrażliwość wzrokowa
  • zaburzenia czucia temperatury ( może nie czuć bardzo gorącej wody, nie zauważyć oparzenia wodą, ogniem na kuchence)
  • podwyższony próg bólu (dziecko nie czuje skaleczenia, silnego uderzenia)
  • problemy z koordynacją ruchów (zaburzona mała i duża motoryka)
  • problemy z planowaniem motorycznym (trudności w realizacji sekwencji wyobrażenie- zaplanowanie – wykonanie)
  • opóźnienie w rozwoju mowy ( nie jest najbardziej charakterystyczne)
  • opóźnienie rozwoju ruchowego
  • trudności w nauce
  • słaba organizacja zachowania (impulsywność, rozpraszalność)

Postawienie szybkiej diagnozy do (5 – 6 r. ż.) i podjęcie terapii przez dziecko zmniejsza jego problemy w codziennym funkcjonowaniu i nauce szkolnej. Terapia powinna odbywać się w odpowiednio wyposażonym gabinecie terapii integracji sensorycznej i być prowadzona przez wyszkolonego terapeutę integracji sensorycznej (najlepiej II stopnia). Niektóre ćwiczenia można będzie wykonywać w domu, np. masaże, zabawy z rozpoznawaniem przedmiotów bez udziału wzroku, turlanie itp. po uprzednim ich omówieniu i nauczeniu się prawidłowego wykonywania przez opiekuna.

Diagnozowanie FAS – Płodowego Zespołu Alkoholowego

Diagnoza FAS/FASD nastręcza jeszcze sporo trudności z racji wielości zaburzeń rozwojowych oraz różnorodnego obrazu klinicznego. Powoduje to zamieszanie i wielość koncepcji dotyczących trafnych i rzetelnych sposobów diagnozowania omawianego zaburzenia. Dosyć dużo cech dysmorfii twarzy, wad narządów pojawia się zarówno u dzieci z FAS, jak i w zespołach genetycznych. Znane są też przypadki tzw. fenokopii FAS, gdy matka nie piła alkoholu w ciąży, a dziecko ma ewidentnie cechy dysmorficzne typowe dla FAS.

Alkoholowy Zespół Płodowy – FAS stanowi jednostkę chorobową ,według klasyfikacji zaburzeń rozwojowych ICD opisaną kodem Q.86.0., która określają cztery podstawowe kryteria:

  • udokumentowane picie alkoholu przez matkę w ciąży
  • deficyt wzrostu, wagi i obwodu głowy w życiu płodowym oraz po urodzeniu
  • zespół anomalii fizycznych wyrażających się widocznymi deformacjami budowy ciała, szczególnie twarzy
  • zaburzenia neurobechawioralne (wiążące się z nieprawidłowościami ze strony układu nerwowego , mającymi wpływ na funkcjonowanie i zachowanie)

Lekarz pediatra może zdiagnozować zespół FAS jako embriopatię poalkoholową na podstawie wywiadu (nadużywanie przez matkę w okresie ciąży alkoholu), małego obwodu głowy oraz cech dysmorfii twarzy (wygładzenie rynienki podnosowej, wąska górna warga, zmarszczka nakątna, opadające powieki, małe, wąskie szpary powiekowe, dodatkowo szeroko rozstawione oczy). Diagnoza taka może być podstawą do orzeczenia o niepełnosprawności.

W przetłumaczonej i opracowanej w 2011 r. przez Małgorzatę Klecką 4 stopniowej Skali Diagnostycznej (jedynej wykorzystywanej w Polsce) kryteriami diagnostycznymi FAS są:

  1. prenatalna ekspozycja na alkohol ( może być mniej lub bardziej pewna, czy udokumentowana)
  2. prenatalne i postnatalne opóźnienie wzrostu ( waga i długość ciała)
  3. charakterystyczne dysmorfie twarzy (trzy cechy bierze się pod uwagę – słabo rozwinięta lub całkowity brak rynienki podnosowej, wąska górna warga oraz krótkie szpary powiekowe – mierzone na podstawie opracowanych specjalnie zdjęć i siatek, wynik jest podyktowany dokładną datą urodzenia dziecka) cechy te są najbardziej widoczne w wieku od 2 do 10 lat.
  4. zaburzenia w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego (objawy neurologiczne, opóźnienia rozwojowe, opóźniony rozwój intelektualny) potwierdzone trzema niezależnymi badaniami – np. EEG, tomografia komputerowa, badanie neurologiczne, badanie poziomu inteligencji, badanie testem integracji sensorycznej

Cztery stopnie w omawianej skali odnoszą się do nasilenia danej cechy lub wyników badań i mogą się wyrażać następująco:

  1. znaczne, wyraźnie stwierdzone
  2. umiarkowane
  3. nieznaczne, prawdopodobne
  4. brak, mało prawdopodobne

Fizyczne i psychiczne (w tym umysłowe) objawy, z którymi dziecko obciążone prenatalnym wywiadem alkoholowym przychodzi na świat nazywamy objawami pierwotnymi. Zniekształcenia twarzy (cechy dysmorficzne) charakterystyczne, często występujące, ale nie wszystkie diagnostyczne: krótkie szpary powiekowe, opadające powieki, zmarszczki nakątne, szeroko rozstawione oczy, krótkowzroczność, zez, krótki, zadarty nos, szeroka nasada nosa, słabo wykształcona rynienka podnosowa, cienka górna warga, płaska środkowa część twarzy, mała, słabo rozwinięta szczęka, szczególnie żuchwa. Inne zniekształcenia: duże lub zdeformowane uszy, niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg, krótka szyja, deformacja kości i stawów, nieprawidłowości w budowie serca, małogłowie. Jedna lub dwie z wymienionych cech może pojawić się u zdrowego dziecka na skutek dziedziczenia biologicznego po rodzicach. Kiedy jednak występuje kilka cech wraz z objawami ze strony ośrodkowego układu nerwowego i wywiadem obciążonym piciem alkoholu przez matkę w ciąży można rozważać diagnozę FAS.

Nieprawidłowości i problemy w funkcjonowaniu układu nerwowego wyrażają się wzmożonym lub obniżonym napięciem mięśniowym, pobudzeniem psychoruchowym, niedowrażliwością lub nadwrażliwością na bodźce. W przyszłości powoduje to problemy z pamięcią, uwagą, zrozumieniem pojęć abstrakcyjnych, czyli trudności w uczeniu się i funkcjonowaniu społecznym.

Istnieje zespół różnorodnych objawów, trudniejszych do zdiagnozowania, o mniejszym nasileniu nazywanych FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) – Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu.

Nie ma dwojga identycznych dzieci z FAS lub FASD. Objawy występują w różnym natężeniu: od łagodnych do bardzo poważnych. Zależne jest to od od ilości spożywanego przez matkę alkoholu, okresu ciąży, diety matki, jej wieku, a także od cech indywidualnych i odporności rozwijającego się dziecka. Jednak nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu, która na 100% nie wpłynie uszkadzająco na płód. Najbardziej podstępne uszkodzenia spowodowane są okazjonalnym piciem alkoholu w ciąży.

Osoby z FASD mają mniej natężone objawy i mniej uszkodzeń niż dzieci z pełnoobjawowym FAS. Ponieważ jednak trudniej w ich przypadku o diagnozę są traktowane jako zdrowe, a oczekiwania społeczne są wobec nich takie same, jak wobec innych zdrowych dzieci. W Polsce ok. 900 dzieci rocznie rodzi się z pełnoobjawowym FAS oraz ok. 9000 z innymi uszkodzeniami typu FASD. Nawet najlepsza opieka po urodzeniu nie ma wpływu na obecność objawów pierwotnych !!

Objawy wtórne powstają w ciągu życia dziecka. składają się na nie :

  1. lęk, złość, unikanie, wycofanie
  2. wejście w rolę ofiary lub prześladowcy
  3. zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu
  4. przerwanie nauki szkolnej
  5. bezrobocie
  6. zależność od innych, chęć zadowolenia innych
  7. choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się , tendencje i próby samobójcze
  8. gwałtowne i szokujące zachowania
  9. impulsywność
  10. kłopoty z prawem
  11. skłonność do uzależnień

Na wystąpienie objawów wtórnych ma wpływ środowisko i sposób postępowania z dzieckiem. Czynniki środowiskowe chroniące osoby z FAS / FASD przed rozwojem zaburzeń wtórnych to :

  1. życie w stabilnym i zaspokajającym potrzeby dziecka środowisku przez co najmniej 3/4 trwania dotychczasowego życia
  2. postawienie diagnozy FAS / FASD przed 6 r. ż.
  3. przebywanie w dobrej, rodzinnej atmosferze w wieku od 8 do 12 r. ż.
  4. brak odnotowanych przypadków przemocy wobec osoby z FAS
  5. zakwalifikowanie do korzystania z pomocy specjalistów
  6. stałość i przewidywalność środowiska
  7. życie rodzinne pozbawione przemocy
  8. dostęp do fachowej pomocy

Okazuje się, że te osoby, u których FAS / FASD został rozpoznany we wczesnym dzieciństwie miały mniej zaburzeń wtórnych, potrafiły utrzymać pracę i funkcjonowały zgodnie ze swoimi możliwościami.

Ponieważ nie istnieją testy traktujące wybiórczo zaburzenia charakterystyczne dla FAS / FAE przy badaniu zaburzeń pierwotnych wykorzystuje się standardowe testy psychologiczne – np. do badania poziomu inteligencji Test Wechslera. W 1996 r. Streissguth przeprowadziła badania na gr. 473 osób z FAS, które zostały poddane w/w testowi Wechslera. Wyniki:

  • 78 osób miało iloraz inteligencji w granicach od 20 p.( upośledzenie głębokie) do 120 p. ( inteligencja ponadprzeciętna).
  • Średni wynik w tej grupie wynosił 79 p.(pogranicze normy i upośledzenia).
  • W grupie 295 osób z FASD lub ARND (neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu) wynik wyniósł odpowiednio od 49 p. do 142 ; średnia 90 p.

Wniosek płynący z badań jest następujący : upośledzenie umysłowe nie jest cechą wyróżniającą FAS. Nawet jeśli dzieci z FAS lub FASD uzyskują w testach inteligencji wyniki na poziomie przeciętnym albo wyższym w swoich działaniach wykazują niezdolność do wykorzystania tej inteligencji w dziedzinach wymagających oceny sytuacji lub uszeregowania pod względem ważności. Zachowania i problemy mogące sugerować organiczne uszkodzenie mózgu –   związane również z FAS.

Poniżej lista objawów uszeregowana według częstości występowania u dzieci z FAS /FASD:

  • deficyt uwagi ( 80 %)
  • problemy z pamięcią ( 73 %)
  • nadpobudliwość (72 %)
  • wyrażanie nielogicznych myśli (38 %)
  • nieświadomość tego co się wokół dzieje np. niesłyszenie tego co się do dziecka mówi (27 %)
  • dziwaczne maniery i nawyki ( 20 %)
  • zachowania kompulsywne – nadmierne , obsesyjne zajmowanie się przedmiotami lub jakąś czynnością (15 %)
  • samookaleczenia (15 %)
  • utrata kontroli, napady szału (15 %)
  • rozwój dziecka z FAS i opieka:
  • dziecko z FAS w wieku 0 – 3 lat

Dla niemowląt z FAS / FASD pierwsze miesiące życia mogą być bardzo trudne. Niektóre z nich mogą przechodzić zespół abstynencyjny, zwłaszcza te, których matki piły alkohol w czasie ciąży regularnie i w dużych ilościach. Zespół abstynencyjny u niemowląt może się objawiać drgawkami, zaburzeniami snu, zaburzeniami pracy jelit oraz skrajną nadwrażliwością. Niektóre z trudnością radzą sobie z każdym nowym, nagłym bodźcem dźwiękowym czy dotykowym. Bodźce takie mogą powodować drażliwość i przestymulowanie układu nerwowego. Wiele dzieci z FAS / FASD rodzi się przedwcześnie z niską wagą urodzeniową. Niektóre mogą mieć trudności z pobieraniem pokarmu ze względu na słabo wykształcony odruch ssania, osłabione mięśnie biorące udział w połykaniu oraz nieprawidłowości budowy jamy ustnej. Czynniki te mogą wpływać na opóźnienie rozwoju dziecka.

U większości niemowląt i małych dzieci z FAS występują następujące objawy :

  • drażliwość, nerwowość
  • problemy ze ssaniem i karmieniem
  • zaburzenia snu
  • nadwrażliwość na dźwięk i światło
  • ciągły płacz i stan napięcia Małe szieci z FAS mają skłonność do:
  • złoszczenia się
  • rozpraszania się
  • nadpobudliwości
  • krótkiego czasu skupiania uwagi
  • opóźnień rozwojowych
  • słabego rozwóju aparatu mięśniowego

Jak opiekować się niemowlęciem z FAS / FASD ?

Ważne jest, by we właściwy sposób odbierać to, co dziecko próbuje ”powiedzieć” swoim zachowaniem. Np.”Płaczesz, jest ci źle, bo jesteś głodny” – mówi matka nazywając uczucia, jakich doświadcza dziecko i zaspokajając jego potrzeby.

Rodzice powinni starać się :

  • przyciemniać źródło światła
  • zmniejszać do minimum źródło hałasu
  • wprowadzać nowe bodźce pojedynczo i stopniowo
  • uspokajać dziecko, gdy nastąpi przeciążenie bodźcami ( może to być ciepła – kąpiel, spokojna kojąca muzyka lub delikatne kołysanie)
  • stworzyć rytuał wieczornego kładzenia dziecka do łóżka, zaciemniać pokój wieczorem i podczas drzemki w ciągu dnia
  • zwrócić uwagę , by odzież i pościel były z miękkiej, przytulnej tkaniny
  • unikać niepotrzebnego ruchu, sprawdzić czy łóżeczko dziecka jest stabilne i nie ”skrzypi”
  • usunąć niepotrzebne dekoracje z pokoju dziecka, gdyż rozpraszają i powodują obciążenie układu nerwowego, pobudzają rozwój jedynie zdrowych dzieci
  • unikać pośpiechu i nerwowości
  • mówić do dziecka spokojnym głosem

W okresie niemowlęcym dzieci rozwijają się szybciej niż w jakimkolwiek innym okresie życia, także dzieci z FAS. Opiekun / rodzic powinien cieszyć się z najmniejszych sukcesów dziecka. Można zapisywać dni, w których osiągnęło jakiś kamień milowy swojego rozwoju: uśmiechnęło się, wstało o własnych siłach, trafiło łyżeczką do buzi, zaczęło raczkować, powiedziało pierwsze słowo. Należy pamiętać, że dzieci z FAS / FASD osiągają swoje kamienie milowe później niż zdrowe dzieci. Tym bardziej powinno to być ważnym i radosnym wydarzeniem. Należy zadbać o środowisko, w którym dziecko może się bawić bezpiecznie, ale swobodnie. Dzieci z FAS /FASD wymagają więcej nadzoru i granic bezpieczeństwa niż ich zdrowi rówieśnicy. Warto zaopatrzyć się w nakładki na kanty stołów, zabezpieczenia schodów itp.

Dzieci często słabo przybierają na wadze pomimo tego, że są prawidłowo karmione. Niedowaga może utrzymywać się do okresu dojrzewania, kiedy (szczególnie dziewczęta) mogą gwałtownie zacząć zmieniać sylwetkę – nawet do otyłości. Opóźnienie wzrostu może być obecne przez cały okres dzieciństwa. Należy uważnie obserwować wagę dziecka i zadbać o bogatą w składniki odżywcze dietę, ograniczenie słodyczy, wyeliminowanie chipsów.

Dzieci z FAS\FASD nie mają prawidłowo rozwiniętego cyklu spanie – czuwanie. Łatwo je rozbudzić, trudno przewidzieć, kiedy i jak długo będą spały. Za zdrowym dzieckiem wystarczy podążać i dostosować się do jego naturalnego rytmu. Dziecku z FAS należy ”zaproponować” rozkład dnia i konsekwentnie go przestrzegać wykonując, na przykład, czynności pielęgnacyjne zawsze o tej samej porze i w podobnej kolejności.

Niemowlęta i dzieci z FAS często miewają problemy z przywiązaniem. Mogą nie czynić różnicy między osobami bliskimi a obcymi. Mogą w taki sam sposób traktować przyjaciela i dopiero co poznaną osobę. problemy te narastają wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo trudnym wyzwaniem dla rodziców. Opiekunowie muszą być bardzo czujni i mieć kontrolę nad dzieckiem całą dobę.

Dziecko w wieku przedszkolnym z FAS/FASD (3 – 6 lat)

Dzieci w wieku przedszkolnym są najczęściej przyjacielskie, serdeczne, gadatliwe i chętnie wchodzą w kontakty społeczne. Bywa, że potrafią posługiwać się kwiecistym językiem, choć niestety ich mowa nie odzwierciedla poziomu myślenia. Ich funkcje poznawcze, motoryczne i ogólny rozwój mowy są zazwyczaj na niskim poziomie. Widoczne są objawy nadpobudliwości. Występuje nadwrażliwość na dotyk i dźwięki. Może być im trudno przechodzić z jednej czynności do drugiej. Mają kłopoty w przypadku zmian w rozkładzie dnia. Często się denerwują i ulegają zmianom nastroju – co narasta wraz z wiekiem. Dzieci z FAS/FASD nie mają poczucia niebezpieczeństwa, zagrożenia. Mogą nie odróżnić przyjaciela od wroga, toteż do obcych ludzi mogą odnosić się w identyczny sposób jak do swoich rodziców. Z tego powodu konieczny jest ciągły nadzór. Cała rodzina potrzebuje pomocy, gdyż rodzice ulegają przeciążeniu opiekując się mało przewidywalnym dzieckiem. Dzieci z FAS \FASD mogą mieć trudności w rozwijaniu przyjaźni. Rodzic powinien stwarzać okazje do nawiązywania kontaktów swojego dziecka z rówieśnikami i utrzymywania przyjaźni, uczyć okazywania zainteresowania i dzielenia się. Dzieci z FAS często dobierają sobie przyjaciół młodszych o 2 – 3 lata. Należy uczyć dzieci pielęgnowania przyjaźni, w przeciwnym razie będą zbyt zależne od opiekunów i rodziców.

Dziecko z FAS /FASD w wieku szkolnym ( 6 – 13 lat )

Dzieci w tym wieku nadal mogą rozwijać się wolniej od rówieśników. Mogą wyglądać na źle odżywione pomimo prawidłowo stosowanej diety. Powolny wzrost objętości głowy wskazuje na wolny rozwój mózgu. Rozpoczęcie nauki szkolnej to okres, w którym mogą pojawić się dodatkowe problemy. Dzieci z FAS /FASD mają trudności w dopasowaniu się do nowej grupy i nawiązaniu pozytywnych relacji. Wolałyby bawić się z młodszymi dziećmi lub przebywać z dorosłymi. W tym okresie ważne jest wpajanie dziecku zasad funkcjonowania w grupie. Dzieci z FAS /FASD mają trudności w czerpaniu wiedzy z doświadczeń, w przestrzeganiu zasad. Potrafią je wymienić, ale nie stosują się do nich. Nadal nie pojmują konsekwencji swoich działań. Skomplikowane środowisko szkolne może być dla nich szczególnie trudne. Dzieci mogą czuć się przytłoczone nowym otoczeniem i wymaganiami, którym nie mogą sprostać. Trudności w uczeniu się powodują złość, frustrację, gwałtowne zmiany nastroju, odmowę współpracy. Trzeba rozmawiać z dzieckiem, spokojnie je wysłuchać. Być może należy zmodyfikować warunki szkolne, by dziecko o specjalnych potrzebach mogło sobie w nich radzić. Warto w tym względzie współpracować ze szkołą.

Szczególne problemy stwarzają deficyty pamięci u dzieci. Jest to frustrujące nie tylko dla dziecka, ale też dla rodziców i nauczycieli. Dziecko nie pamięta co należy przygotować na zajęcia, nie pamięta o wydarzeniach klasowych. Warto założyć i sprawdzać zeszyt do korespondencji z nauczycielami. Zdarza się, że dziecko z trudem nauczy się materiału i zostanie przepytane przez rodzica wieczorem, a już następnego dnia niewiele z tego pamięta.

Zdarza się, że z powodu deficytów dziecko reaguje na konkretną sytuację całe godziny po tym, gdy miała ona miejsce. Dzieci maja trudności w formułowaniu ogólnych wniosków na podstawie serii konkretnych wydarzeń, bo ich mózg nie rozpoznaje tych sytuacji jako podobnych do siebie. Często pakują się w kłopoty, gdyż ich zachowanie postrzegane jest jako prowokujące, podczas gdy one po prostu nie potrafią rozpoznać, że znalazły się w sytuacji analogicznej do poprzedniej. Polecenia : ”Nie baw się piłką w pobliżu tego okna” dziecko nie zrozumie, że nie wolno mu się bawić także przed sąsiednim oknem ”.

Czas, pieniądze, matematyka – to dla dzieci z FAS kwestie trudne do zgłębienia. Nie potrafią posługiwać się zegarkiem często do ukończenia 12 roku życia. Trudno im zrozumieć wartość pieniędzy. W ich rozumieniu za złotówkę można kupić lizaka albo komputer. W związku z tym trzeba ograniczać dzieciom dostęp do pieniędzy, wyliczać im pieniądze w małych kwotach. Mogą długo nie rozumieć, że sto złotych to znacznie więcej niż złotówka (to przecież jeden pieniądz!).

Należy wpajać dziecku zasadę poszanowania swojej i czyjejś własności. Dzieci z FAS często przywłaszczają sobie cudzą własność, zabierając to, co znajduje się w zasięgu ich wzroku. Nie rozumieją pojęcia kradzieży. Trzeba uczyć dziecko, by pytało, zanim weźmie coś, co do niego nie należy. Ta zasada powinna obowiązywać wszędzie, także w domu .

Sprawdza się ograniczanie wyboru. Zbyt duża oferta powoduje frustracje. Proste pytanie : ”Co zjadłbyś dziś na obiad?” może stać się zarzewiem konfliktu. Zbyt wiele możliwości wytraca dziecko z FAS z równowagi. Bezpieczniej jest zapytać :”Wolisz na obiad naleśniki czy pierogi”? Taki wybór jest dla dziecka znacznie prostszy.

Przykładowe sposoby postępowania z dzieckiem w domu i w szkole:

  • upraszczaj materiał i dobieraj do niego obrazujące go ilustracje
  • opowiadanie można nagrać na płytę, aby uczeń mógł podczas czytania równocześnie go słuchać
  • w pracy z dzieckiem korzystaj z ilustrowanego słownika, pomoże to rozwijać jego mowę i rozumienie pojęć
  • przekazując słownie jakieś polecenie pomóż je przełożyć na działanie ( kieruj nim), wesprzyj polecenie gestem, pokaż, zilustruj efekt, który ma nastąpić
  • używaj słownych wskazówek, takich jak piosenka czy krótkie rymowanki w celu przypomnienia co dalej ma robić np. ”gdy zadanie już przeczytam, to za zeszyt szybko chwytam, dane wszystkie wypisuję i z zapałem je rachuję”.
  • unikaj w wypowiedziach zwrotów literackich, metafor, ironii, sarkazmu, abstrakcyjnego humoru
  • komunikaty formułuj prosto, jasno
  • unikaj pytań ”dlaczego?”, pytaj raczej ”czy tak …”, ”czy tak…?”, proponuj wybór
  • ucząc dziecko określonych umiejętności staraj się robić to w otoczeniu, w którym później będą mogły być wykorzystane np., jeśli uczysz dziecko poszukiwania informacji, korzystania z księgozbioru – zaprowadź dziecko do biblioteki
  • wydając polecenia dziel je na ”czynniki pierwsze” i podawaj je dziecku jeden po drugim, a jeśli jest to konieczne – powtarzaj je
  • upewniaj się czy dziecko na pewno zrozumiało polecenie
  • najważniejsze wskazówki, informacje przygotuj dodając do tekstu fotografie lub materiał audiowizualny
  • w pracy z dzieckiem używaj tekstów wyodrębnionych, ”pociętych na kawałki”, w formie definicji oraz ilustracji, do których dziecko może je dopasować
  • w czasie czytania możesz przysłaniać wersety już przeczytane i te jeszcze nie przeczytane – ”w okienku” dziecko widzi tylko tekst aktualnie czytany
  • używaj technik rytmicznych (klaskania, stukania – wybijania rytmu), dla osiągnięcia skupienia uwagi, rytmizacji czynności
  • zakres używanego słownictwa dostosuj do zasobu słów znanych dziecku, nowe słowa wprowadzaj kolejno i tylko wtedy, gdy poprzednie zostaną już przez dziecko przyswojone
  • do przekazywania informacji dobrze jest używać technik i kilku kanałów sensorycznych (informacje wzrokowe są uzupełniane słuchowymi, dotykowymi, smakowymi, węchowymi, przestrzennymi i ruchowymi)
  • używaj technik plastycznych w celu przybliżenia dziecku pojęć abstrakcyjnych

Nastolatki z FAS/FASD

Typowa dla dzieci z FAS/FASD szczupła sylwetka zaczyna się zmieniać w okresie dojrzewania. Dziewczynki mają wówczas skłonności do otyłości. Po okresie dojrzewania typowe cechy twarzy – charakterystyczne dla FAS – mogą być trudne do rozpoznania.

Nastolatki z FAS/FASD mają skłonność do kłamstwa i kradzieży. To główny problem tego okresu rozwojowego. Miewają słabą ocenę swoich czynów. Mogą mieć trudności w relacjach z innymi rówieśnikami. Nierzadko eksperymentują z alkoholem i narkotykami. W tym okresie istnieje duże ryzyko depresji i prób samobójczych.

Nastolatki z FAS/ FASD wyglądają podobnie do swoich rówieśników. Jednak ich poziom rozwojowy może być równy poziomowi sześciolatka. Dlatego potrzebują nadzoru i opieki. W opiece nad nastolatkami należy podkreślić następujące czynniki :

  • struktura: opracuj rozkład dnia, niech dziecko ma ograniczony wybór, jasne reguły i działa rutynowo
  • troskliwy nadzór: nie dopuść, aby nastolatek znalazł się w niebezpiecznej dla siebie sytuacji.
  • prostota: polecenia przekazuj krotko, zwięźle i po kolei
  • ”od słupka do słupka”: podziel zadania na drobne polecenia, pomocna może być lista czynności wypisana na kartce, nie zapominaj o nagrodach.

Nastolatki rozumieją podstawowe informacje na temat FAS/ FASD. Należy dostarczać im wiedzy na temat sposobu ich funkcjonowania. Wiedza ta może być bardziej szczegółowa od tej przekazywanej na wcześniejszych etapach rozwoju. Dziecko może samo czytać podsuwaną mu odpowiednią literaturę. Niektóre z nastolatków mogą być podatne na presję dotyczącą aktywności seksualnej lub próbowania alkoholu i narkotyków. Mogą w ten sposób szukać akceptacji wśród rówieśników.

Ważne jest, aby pamiętać, że nastolatki nie wyrastają z FAS/FASD. Niezależnie od wieku metrykalnego ich funkcjonowanie społeczne i emocjonalne może wskazywać na znacznie niższy rozwój. Bywa, że nawet pełnoletnie osoby wciąż potrzebują nadzoru i pomocy, aby poprzez nieprzemyślane wybory nie znalazły się w kłopotach.

Jak radzić sobie z nadpobudliwością?

  • Ogranicz te czynności, które powodują przestymulowanie (nadmierną reaktywność na bodźce powodująca przemęczenie). Walka na poduszki przed snem, długotrwałe oglądanie telewizji, korzystanie z komputera, głośna, dynamiczna muzyka mogą przeciążyć układ nerwowy dziecka.
  • Niektóre dzieci potrzebują dodatkowych zabaw ruchowych (np. spokojne malowanie rączkami, kolorowanie) powinny pomóc dziecku się wyciszyć.
  • Zorganizuj miejsce, w którym przeciążone i przestymulowane dziecko znajdzie schronienie. Powinno ono być spokojne i wygodne. Nigdy nie wolno w nim dziecka karcić.

Dyscyplinowanie

  • Reakcja dyscyplinująca powinna być natychmiastowa. Nie opóźniaj reakcji na zachowanie dziecka mówiąc np. ”Porozmawiamy po powrocie do domu”. Twoje dziecko może mieć trudność z powiązaniem ze sobą przyczyny i skutku. Dlatego nie dostrzeże związku pomiędzy swoim uczynkiem a karą.
  • Dyscyplinowanie powinno być postrzegane jako okazja do nauki właściwego zachowania, do pokazania dziecku jak bardzo ci na nim zależy.
  • System nagród działa lepiej niż system kar.
  • Nie należy kłaść nacisku na nagrody materialne. Pochwała i przytulenie, okazanie dumy jest bardzo ważną forma nagrody.
  • Unikaj gniewu, skupiaj się bardziej na sukcesach niż porażkach.
  • Bądź konkretny jako rodzic. Unikaj długiego tłumaczenia i ”kazań”.
  • Wielokrotnie pokazuj konsekwencje niewłaściwego zachowania.
  • Nagradzaj wszelkie wysiłki i starania dziecka.
  • Dzieci z FAS/FASD mogą naśladować zachowanie, którego doświadczyły lub które zaobserwowały. Między innymi z tej przyczyny nigdy nie należy stosować wobec nich kar cielesnych.
  • Unikaj wszelkiej formy przemocy, również na ekranie komputera i telewizora. Rezygnacja ze stosowania przemocy nie oznacza rezygnacji ze struktury i zasad. Dzieci FAS/FASD potrzebują określonych granic bardziej niż inne dzieci.

Jak stawiać granice dzieciom z FAS/FASD?

  • Przekazuj zasady prostym językiem.
  • Używaj obrazków, np. naklejka przy umywalce przypominająca, że należy myć ręce po skorzystaniu z toalety.
  • Używaj zawsze tych samych słów i określeń.
  • Unikaj słów o podwójnym znaczeniu.
  • Bądź konkretny wydając polecenia.
  • Powtarzaj je tak często, jak to jest potrzebne.
  • Mów wolno. Przerwy w wypowiedziach pozwolą dziecku lepiej zrozumieć to, co do niego mówisz.
  • Codziennie powtarzające się (rutynowe) czynności są niezwykle ważne. Pomagają dziecku uczyć się przewidywać kolejne wydarzenia dnia, tworzą atmosferę bezpieczeństwa i stabilności.
  • Przed pójściem spać można pomóc dziecku przygotować się na nadejście kolejnego dnia, np. przygotowując ubrania.

Czy dzieci z FAS miewają jakieś zdolności, zalety?

Dzieci z FAS\FASD miewają wiele talentów i umiejętności. W sytuacji wczesnej diagnozy, interwencji i wsparcia rodziny są w stanie rozwijać swoje możliwości. Dzieci z FAS potrafią być:

  • miłe, delikatne, przyjacielskie i radosne
  • troskliwe, uprzejme, lojalne, opiekuńcze i współczujące
  • wytrwałe i zdolne do poświęcenia
  • ciekawskie i zaangażowane
  • uczą się dobrze przez doświadczenie, dotyk i obserwację
  • czerpią radość z prac w ogrodzie, zajęć konstruktorskich i mechanicznych
  • pełne energii i pracowite, współpracujące przy rozwiązywaniu problemów
  • twórcze
  • ostrożne w opiece nad małymi dziećmi i zwierzętami
  • posiadają dobrą długotrwałą pamięć wzrokową
  • mogą mieć uzdolnienia plastyczne, muzyczne lub taneczne

Czy mówić dziecku , że jest chore na FAS/FASD?

Niektórzy rodzice i specjaliści mają poważne obawy, czy powiedzieć dziecku o wyniku diagnozy. Od momentu rozpoczęcia nauki szkolnej dzieci i tak zaczynają dostrzegać swoją odmienność. Bywają wyśmiewane i upokarzane w szkole i na podwórku. Postawienie diagnozy nie oznacza napiętnowania dzieci i ograniczania ich kompetencji, przeciwnie – pozwala na bardzo im potrzebne specjalne traktowanie.

Poczucie własnej wartości dzieci może wzrosnąć od chwili zdiagnozowania. Diagnoza medyczna często przynosi dzieciom ulgę. Wskazuje przyczynę ich problemów. Zaczynają rozumieć, że nie są winne swoich niepowodzeń.  Diagnoza otwiera też drogę do skonfrontowania się z biologiczną matką, czasami bardzo silnych i przykrych uczuć, ale koniecznych do przeżycia, aby móc iść naprzód w rozwoju. Opiekunowie także odczuwają ulgę. Diagnoza jest uzasadnieniem niezrozumiałych zachowań dziecka. Zaczynają pojmować, że zachowanie dziecka nie musi być świadome i niekoniecznie podważa ich rodzicielskie kompetencje. Bardzo trudne chwile przeżywają matki, które są zdolne do uświadamienia sobie, że ich picie miało negatywny wpływ na rozwój dzieci.

Literatura:

Gray D. D., Adopcja i przywiązanie, Sopot 2010 Jadczak-Szumiło T.,
Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Warszawa 2009 Jadczak-Szumiło T.,
FAScynujące dzieci, Kraków 2007   Klecka M.,
Ciąża i alkohol . W trosce o Twoje dziecko, Warszawa 2007 Liszcz K.,
Rozpoznaję alkoholowy zespół płodowy, Toruń 2008 Liszcz K.,
Jestem nauczycielem dziecka z FAS, Toruń 2008
Na podstawie powyższych publikacji  opracowała Katarzyna Matulewska- psycholog